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【感谢信】一位烟雾病患者母亲写给航空总医院神外专家韩宏彦的感谢信

发布时间:2020-06-01 09:50:52
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编者按:“如果我能早一点遇到韩主任,就不会走那么多的弯路,我女儿也不会拖到那么严重的地步,后来我才知道韩医生是北京治疗烟雾病、颅内肿瘤、脑血管畸形、脑积水在北京是屈指可数的。感谢韩主任,真诚的感谢你给了我女儿第二次生命,也给了我和我们这个家庭一个希望,你就像华佗在世,救我们脱离苦难,愿你一生平安、长命百岁、身体健康!”这是烟雾病患者母亲写给航空总医院神经外一科主任韩宏彦教授的感谢信,信中这位母亲详细介绍了女儿曲折的就诊经历。 

一位烟雾病患者母亲的亲笔讲述

我女儿今年22岁,从18年3月12号开始晕倒,之前从没晕倒过,3月12日早上去上班,走的时候好好的,下午五六点钟接到同事的电话,说我女儿晕倒被120接到了医院,我马上赶去,等再见到她的时候,头发被剃了,四肢僵硬,已经昏迷,医生说确诊为烟雾病,当时晴天霹雳。医生说:只能先保命,我们治不了这个病。之后,我们就在这家医院住了两个月,一直昏迷,除了眼珠能动,其他都不能动,像植物一样大小便失禁。然后,这家医院说你们可以转院了,可以去别的医院治疗了。

我们在这两个月期间一直在打听治这个病最好的医院,我们就联系了一家北京的某医院,用我们当地的120车,用时7个半小时给拉来了北京某医院。当时的状态一直昏迷中,来之前我们已经给这家医院联系好了,这家比较有权威的医生说:你们来,算是来对地方了,我们这家医院如果治不好,其他地方也不用去了,他们说就是喝了百草枯,我们也能救活,当时我就觉得,我终于找到能救我女儿命的好医院好医生了。入院以后直接进了监护室,一直在监护室呆了20天,该做的检查全做完了,然后,医生找到我又说:“这个手术做不了,如果做的话连手术台也下不了,你们回家吧!”当时我连死的心都有了,明明给了我希望,却亲手把它毁灭,对于一个妈妈打击是致命的。你不经历永远不明白,一个妈妈看到孩子躺在病床上无药可医的那种无助和害怕。我满怀希望的来到北京,来到这个大城市,我以为我女儿有救了,老天又和我开了一个这么大的玩笑。最后,又用120车拉回了本地医院。家人、亲戚全部劝我放弃吧,北京那么大医院都治不好病,肯定也没希望了。但我不会放弃,她就是有一口气在,我这个做妈妈的都不会放弃。

回到本地医院,就在本地医院住下了,期间医院一直劝放弃,一直赶着让出院。我觉得孩子在医院多呆一天,就能活一天,一直没走,这期间,她一直昏迷着,但眼睛能动,我给她说话她能听懂,比如,我给她说今天下雨了,她就眨眨眼,我给她说,你做康复扎针吗?愿意就伸剪刀手,不愿意就出锤子,她就出了剪子,我就知道她意识是清醒的,她想治疗。这期间也联系了几家医院,济南的和南京的医院,发过去图片,他们那边医生看了,也说治不了。这一住就是212天,212天那天,我女儿她醒了,会叫妈妈了,连大夫都说铁树开花了。奇迹醒了之后我们转到了康复科,腿和胳膊都是僵硬的,大夫都不愿给做,就觉得做不好,没啥希望。康复科说:“让去治病,光康复也不行。”我们又联系了北京原来去过的那家医院,他们说:只要醒了就能动手术。去了以后他们说先不动手术,先康复,我们白跑一趟,又把最近做的磁共振CT片子给他们发来,他们说还是不能动。去了康复科,康复科说:先治病才能做康复,就这样像踢皮球一样互相踢来踢去,我就像走进死胡同,没有一点办法和希望了,后来我都想放弃了。然后一直没走,一直在康复中心做康复。

19年国庆的时候,一个表姐给我打电话,她说她的亲戚是烟雾病,在中国医科大学航空总医院做的手术,来的时候是两个人架着来的,回去的时候是一个人能走了,我表姐就给了我韩宏彦主任的电话,我就给韩主任打了一个电话,说了一下我女儿的情况,韩主任就说,你们直接来吧,应该能做。我们就直接带着孩子又一次踏上了去北京的求医之路。我们这一次也是走投无路抱着试试的心态来到北京,来到以后,韩主任安排我们住院,又做了一些检查说:手术可以做,要做搭桥手术,因为脑子里还有积水,最后做个引流就行。

没过几天韩主任就安排了手术,做完搭桥手术12天后孩子大小便就有意识了,中间隔了20天又做了脑积水引流术,做完引流后,身体就有明显变化,说话声音也大了,扶着也能站一会了,胳膊、腿也能屈能伸了,还能唱歌了,这是我以前都不敢想的。

如果我能早一点遇到韩主任,就不会走那么多的弯路,我女儿也不会拖到那么严重的地步,后来我才知道韩医生是北京治疗烟雾病、颅内肿瘤、脑血管畸形、脑积水在北京是屈指可数的,在百度中也能查到。

感谢韩主任,真诚的感谢你给了我女儿第二次生命,也给了我和我们这个家庭一个希望,你就像华佗在世,救我们脱离苦难,愿你一生平安、长命百岁、身体健康!

(神经外一科)

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